Kaksplus.fi

perjantai 8. toukokuuta 2015

CP-vamma, diplegia spastica

Materialististen postausten vastapainoksi vähän asiaa CP-vammasta, ja erityisesti siitä minkälainen CP-vamman muoto mulla on. En tiiä kiinnostaako tämä asia teitä lukijoita, mutta postaanpa kuitenkin. Saan ainakin omia ajatuksiakin selkiytettyä samalla kun kirjotan.

Kuten jo aiemmin esittelypostauksessa kerroin, mulla on liikuntarajoite, tarkemmin sanoen CP-vamma. CP-vammaa on montaa eri muotoa; hemiplegia, tetraplegia ja diplegia. Mun sairaus on tuota viimeisintä muotoa, eli diplegia. Diplegiaan liittyy usein spastisuus eli lihasjäykkyys, niin mullakin. Tarkemmin sanottuna mun vamman diagnoosi on diplegia spastica. Täältä voit lukea tarkemmin cp-vammasta ja sen eri muodoista, jos kiinnostaa.

Mulla on cp-vamman suhteen käynyt hyvä tuuri, nimittäin mulla ei oo oikeastaan mitään liitännäissairauksia/ongelmia, joita usein cp-vammaan liittyy (esim. epilepsia, kommunikaatio-ongelmat, älyllisen toiminnan poikkeavuudet). CP-vamma on siis mun kohdalla vain liikuntarajoite, ei kehitysvamma. Mun vamma on synnynnäinen, syytä en kylläkään tiedä (tuskin tietää äitikään). Pitäisikin jutella äitin kans asiasta tarkemmin.

Spastisuus eli lihasjäykkyys ja sen vaihtelu kehossa aiheuttaa mulle erilaisia oireita. Esimerkiksi liian kylmässä vedessä uiminen saa kehon kramppaamaan aika pahasti. Näin vanhemmiten oonkin huomannut, ettei mun kannata mennä luonnonvesiin uimaan tai pulahtaa uimahallin kylmävesialtaaseen. Aika pieniä rajoituksia nämä. Lihasjäykkyyden vaihteluun liittyy myös säpsähtely. Kovat äänet ja nopeat liikkeet saavat lihasjännityksen eli tonuksen nousemaan koko kehossa nopeasti. Tämä näkyy säpsähtämisenä eli säikähtelynä. Esimerkiksi leivänpaahdin on paha, säikähdän sitä joka ikinen kerta! Ei oo kivaa hommaa, joten meillä ei oo leivänpaahdinta :D

Mun kävelyasento on tosi kummallinen, vaikkakin varmaan ihan tyypillinen cp-vammaisen kävelyasento. Oikea polvi ei mene suoraan, joten kävellessä molemmat polvet on koukussa. Tuo "koukkupolvisuus" (hassu sana :D) aiheuttaa kipuja. Polvet kuluu väärästä kohtaa kun kävelyasento on normaalista poikkeava. Reisilihakset joutuu kävellessä huomattavasti normaalia kovemmalle rasitukselle, joten en pysty kävellä kovinkaan pitkiä matkoja tai seisoa kovin kauaa paikallaan. Tämä kävely- ja seisomisrajoite aiheuttaa aika paljon haasteita arkeen. Toki myös kivut vaikuttaa elämään, mutta niiden kans oon aika hyvin oppinu elämään.

Jalkojen virheasennon lisäksi mulla on notkoselkä ja aika kumara ryhti. Nämä osaltaan aiheuttaa kipuja. Molempien lasten odotusaikana selkä on joutunut tosi koville, loppuraskaudet on ollu aika haastavia. Lasten nosteleminen kyllä onnistuu, mutta kantaminen on vähän haastavaa, koska tasapaino on heikko. Lattialla olevia leluja pitää varoa ja muutenkin vauvan kantamisessa pitää olla tosi varovainen. Voisin kirjoitella joskus tarkemman postauksen siitä, miten tämä liikuntarajoite vaikuttaa lastenhoitoon ja arkisiin juttuihin, muuten tästä postauksesta tulisi megalomaanisen pitkä :D

Haluaisitko kysyä jotain liittyen cp-vammaan tai mun liikkumiseen? Kysy vain! Vastaan mielelläni, jos kysymys ei ole liian henkilökohtainen. Tuosta blogin oikeasta reunasta löytyy myös sähköpostiosoite, johon voit laittaa postia, jos haluat henkilökohtaisen vastauksen kysymykseesi :)

12 kommenttia:

  1. Anniina, oot rohkea, kun kerrot näin avoimesti myös tästä puolesta! Ja oot rakas sisko, cp-vammasta huolimatta <3 Kiva muuten lukea tätä blogia, tulee vähän niinku kylässä käytyä kun teijän kuulumisia lukee (pitäis toki oikeastikin useammin käydä...) t. E

    VastaaPoista
  2. No en tiiä onko se rohkeutta vai mitä.. En vaan viitti jättää kertomatta, sehän ois vähän niinku huijaamista. Tai siis tää vamma on mulle niin arkea, että ois tosi hankala peitellä sitä. Ja toivon, että joku muu vois saada rohkeutta puhua vammastaan yms. Mietin muuten just että pitäskö soittaa teijät iltakahville ku ei olla pitkään aikaan nähty. Tulkaapa vaikka tänään? :) ps. ite oot ihana!<3

    VastaaPoista
  3. Moikka!. Minulla on myös sama cp-diagnoosi kuin sinulla. Minulla ei ole myöskään liitännäisvammoja. Minulla oli hahmoitus ja oppimisvaikeuksia koulussa esim. Menin rytmissä helposti sekaisin ja matematiikassa isot numerot tuottivat vaikeuksia. Minun jalkojani on leikattu ja suoristettu kolme kertaa että olisi helpompi kävellä. Nykyään hoidoksi riittää fysioterapia. Botoxia ei ole koskaan hoitona kokeiltu. Olit rohkea kun kerroit tarinasi!. Tsemppiä kohtalotoveri! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi, Jonna! Mahtava kuulla kohtalontovereista tämän blogin välityksellä. Erityiskiitos tsempeistä, sitä tarvitaan! :D Tsemppiä myös sulle, toivottavasti kuulen sinusta jatkossakin.

      Poista
  4. Moi, löysin blogisi ja tulen tutustumaan tähän tarkemmin. Tuu vastavierailulle :) hmwithhm.blogspot.fi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista ja kutsusta, Heidi! Tulen lueskelemaan sopivan hetken koittaessa. :)

      Poista
  5. Ihana postaus! :) Itselläni on myös lievä CP-vamma (oikeanpuoleinen hemipleigia) ja mun mielestä on vain hyvä asia, että CP-vammasta ja elämästä vamman kanssa kerroytaan avoimesti! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mukava kuulla, että joku ajattelee noin! Hyvää joulua sinulle, Elina :)

      Poista
  6. Hyvä kirjoitus! Mulla on myös diplegia, onneksi ei ole mitään liitännäisiä vaivoja. Toki tuijottaminen kaupassa ja kaduilla on yleistä, koska kävelen hieman "koukussa". Fysioterapia on ainoa hoito, mitä tarvitsen ja koen hyödylliseksi. Muuten kaikki menee hyvin..kavereita on paljon ja heille vamma ei ole ollut mikään ongelma, niin kuin sen ei pitäisikään. Toisin sanoen olen elänyt tavallisen nuoren elämää ja valmistun keväällä lukiosta. Vammaisuus ei ole este elämälle, vaan kaikki on asenteesta kiinni!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei anonyymi, onpa mukava että jätit kommentin. Mun mielestä on tosi mukava kuulla muistakin saman sairauden ja vamman kanssa elävistä nuorista. Olen itsekin ajatellut, ettei vamma saa vaikuttaa liikaa elämään, mutta toisaalta se täytyy kuitenkin ottaa tietyissä asioissa huomioon (esimerkiksi tuleva ammatti yms). Hyvää jatkoa sinulle, toivottavasti elämä kuljettaa sinua kohti mukavia asioita!

      Poista
  7. Moi! Mullakin on cp-äidin elämää käsittelevä blogi www.luumimamma.blogspot.com

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, Saila! Taidanpas tulla lueskelemaan, mukava kun kommentoit! :)

      Poista

Jokainen kommentti ilahduttaa päivääni suuresti! Kiitos, kun jaksat kommentoida :)